1. Résumé
Ce livre est comme une sorte de biographie de Daniel Tammet, atteint du syndrome d’asperger, une forme modérée de l’’autisme. Tout au long, il va parler de ses nombreuses capacités, de tout ce qui se passe dans sa tête, la façon dont il voit le monde , son enfance à Londres, ses années d'école, son ressenti quand il a découvert qu’il était différent des autres , le soutien de ses parents et tout le chemin parcouru pour devenir autonome et indépendant.
2. Situation familiale
Daniel est né le 31 janvier 1979. C’est l’ainé d’une famille nombreuse de neuf enfants. Ils vivent dans une maison modeste dans le sud de l’Angleterre.
Il a toujours vécu chez ses parents jusque l’âge adulte où il vit actuellement avec son compagnon Neil.
Aspect économique
La situation financière de la famille est précaire.
Le papa est un ouvrier et la maman est secrétaire mais ils ont été forcés de quitter leur emploi pour s'occuper à plein temps de leurs enfants.
Toutefois, ils n’ont jamais manqués de rien.
La maman faisait les magasins d’occasions, allait dans les ventes de charités, sur les marchés.
Aspect social
On a du mal à dire que cet homme un peu timide et introverti est autiste et a le syndrome d’asperger.
Il a d’ailleurs une vie amoureuse et une activité professionnelle.Aujourd’hui il c’est un écrivain, poète, linguiste.
L’empathie est difficile pour lui. Mais ca ne l'empêche pas de réfléchir sur des sujets comme par exemple la vie et la mort, l'amour et les relations, …….
Discuter pour lui, n'a rien de naturel. Il doit toujours faire attention à écouter son interlocuteur, à le regarder dans les yeux, à ne pas le prendre mal quand celui -ci l'interrompt...
Aspect culturel
Daniel est chrétien.
Il a ses propres valeurs morales qui sont fondées sur des idées logiques et qui ont un sens. Elles sont différentes de celles des autres. Il dit « je traite chaque personne que je rencontre avec gentillesse et respect parce que je crois que chacun est unique et à l'image de Dieu.
Tout au long du livre, Daniel va essayer de comprendre comment fonctionne le monde qui l’entoure qui est totalement différent du sien avec des règles sociales qui lui sont inconnu et de se faire intégrer, accepté dans la société avec sa différence.
Aujourd’hui, il a trouvé l’équilibre entre son monde et le nôtre.
AIDE
Sa famille et son entourage familial l’ont entouré, soutenu, encouragé et donné énormément d’amour.
Ils ont tout fait pour le stimuler et respecter ses nombreux rituels pourtant pas faciles à supporter.
Ses parents ont eu la patience de le faire progresser en le rassurant, mais en lui proposant aussi régulièrement de sortir de sa zone de confort pour prendre le risque de nouveaux apprentissages et de faire de nouvelles rencontres alors que sa nature profonde le poussait à rester seul dans son monde obsédé par sa passion des nombres.
3. Santé personnel
Bébé, il se cogne la tête contre les murs avec un mouvement répétitif et régulier.
Il fait une crise d’épilepsie à 4 ans où il a failli y rester. Il a dû être conduit d’urgence à l’hôpital.
Il en a refait quelque une depuis.
On lui donne un traitement, qui a la longues ont fait disparaitre les crises.
Mais ils ont eu quelques effets secondaires :
* hypersensibilité au soleil
* désorientation
* somnolence (il s’endormait en classe pendant 20-30 minutes)
* somnambulisme vers l’âge de 6 ans
* problème de concentration
* performances scolaires médiocre : il était à la traine par rapport aux autres enfants. Il a été le dernier à connaître les lettres de l’alphabet.
On diminua alors son traitement et tous ces effets secondaires ont disparus et ses performances scolaires se sont nettement améliorées.
4. Vie quotidienne
Sociabilité-intégration
Il a au début des problèmes avec l’empathie et a du mal à comprendre le monde qui l’entoure.
Petit, il ne jouait pas avec les autres enfants, il préférait la compagnie des nombres et des livres à celle de ses camarades de classe, il passait des heures à la bibliothèque.
Il avait beaucoup de mal à écouter et discuter avec les autres. Il y est arrivé mais cela lui a demandé beaucoup d’efforts notamment pour décoder ce qui nous paraît naturel et inné, maîtriser ses peurs paniques qui sont nombreuses et complexes.
Daniel a très vite ressenti sa « différence ».
Il a une hypersensibilité assez prononcée. Depuis tout petit, toute présence humaine ou émotion forte le gène profondément, souvent jusqu'à la souffrance.
L'école était pour lui un lieu bruyant et stressant et au sein duquel il devait chercher sans cesse le calme et la solitude.
En voyant ses frères et sœurs jouer dans le jardin avec d’autres amis, il a développé des aptitudes sociales, il s’est habitué aux bruits, mouvement. Il a essayé de comprendre comment on entre en interaction avec d’autres enfants.
Il va renoncer à ses camarades imaginaires pour se faire de vrais amis.
A vingt ans, après avoir quitté l’école, Daniel part en Lituanie pour être professeur d’anglais. C’est à ce moment-là qu’il va apprendre à se connaître lui-même et devenir alors un être très sociable.
Il a appris à cohabiter avec d'autres personnes et à vivre des situations imprévues avec des petits rituels qui le rassurent et structurent sa journée.
Au fil des années il est parvenu à construire une vie de couple et à avoir un travail, tout en voyageant régulièrement.
autonomie
Aujourd’hui il c’est un écrivain, poète et linguiste.
Aujourd’hui, il vit avec son compagnon Neil rencontré sur internet.
autres remarques
* Il a une particularité que l’on appelle : « la synesthésie » qui est de combiner involontairement plusieurs perceptions. Il voit les lettres.
* Il sait vous dire, à partir de votre date de naissance, quel jour de la semaine vous êtes né.
* c’est un maniaque de l'ordre.
* Perturbé par les bruits
* Hyperse
* Perturbé par les bruits
5. Travail
Les premiers experts à s’intéresser à son cas disent que l’origine de ses crises d’épilepsie de son enfance ont leur origine dans une déficience dans le lobe temporal gauche.
Il y a eu une compensation de l’hémisphère temporal droit: (qui est partie des calculs, nombre, ) d’où sa « synesthésie ».
Ils se sont donc intéressés à ses capacités de perception afin de voir en quoi elles étaient différentes de celles des autres.
Il est rentré dans un centre dirigé par le Dr Simon Baron Cohen, spécialiste de la psychologie du développement en matière de troubles autistiques.
Les scientifiques lui ont demandé de faire une expérience afin d’identifier une cible particulière à un niveau local ou global : appuyer sur un bouton avec la main gauche si il voyait la lettre A et à droite si il ne la voyait pas.
On a projeté des images sur un écran devant lui, les réponses étaient mécaniques.
Les résultats sont les suivants : il lui fallait plusieurs secondes à son cerveau pour comprendre que la configuration d’ensemble des lettres formait un grand A.
Les scientifiques ont appelé ca : « l’interférence » utilisé pour les visions d’optiques.
Pour les gens ordinaires, l’interférence est provoquée par l’image globale.
Ex : quand on leur présente la lettre H, composée de petit a, ils ne vont pas immédiatement voir le a à cause de l’interférence du H.
Dans son cas, l’interférence.
Dans son cas, l’interférence est inversée et il se bat pour distinguer la figure d’ensemble et pour distinguer la figure d’ensemble car son cerveau se concentre tout de suite sur les détails.
En Australie, le Professeur Allan Snyder s’est fortement intéressé aussi à son cas.
Il a prétendu pouvoir stimuler les dons des personnes qui ont le syndrome du savant en utilisant la méthode SMT ;
Selon lui, les pensées des autistes ne sont pas différentes de celles des autres. Elles sont seulement une forme extrême.
Il utilise une pastille reliée par des électrodes à une machine TMS.
Une clé noire géante est appliquée aux lobes temporaux qui envoient des impulsions variables d’énergie magnétiques.
Les cobayes qui ont fait ce test ont eu des facilités pour dessiner et analyser un texte.
Le professeur pense que les capacités des savants sont dans chacun de nous mais on ne sait pas comment les activer.
Cela s’est avéré vrai pour Daniel aussi. En effet, c’est un très bon correcteur, il relève toutes les fautes d’orthographes et de grammaires.
Il pense que l’épilepsie a aussi joué un rôle identique aux impulsions électromagnétiques de laTMS en affectant certaine partie de son cerveau.
La voie aurait été préparée pour ses aptitudes numériques et sa synesthésie.
Il va deux fois par ans à l’hôpital pour enfants Westminster de Londres pour un scanner de contrôle de son cerveau.
Après 3 ans, on a diminué son traitement.
Il n’a plus jamais fait de crises d’épilepsie et a développé ses capacités.
6. Type de loisirs et occupations
* Les livres pour enfant : adorait les livres avec des formes, couleurs, illustrations. Adulte, il passe des heures à la bibliothèque : c’est un grand lecteur de biographies et de dictionnaires.
* L’ordinateur
* les jeux communs qui mélangent le dénombrement, l'ordre et les chiffres
* La télévision
. La bibliothèque pour le calme et l’ordre
* la lecture en générale : il se passionne, se renseigne sur ce qui le passionne
7. Connaissances / compétences / habiletés particulières et leur évolution
* Il a une capacité : « synesthésie » : son cerveau associe chaque nombre à une couleur, une forme, un état d'esprit.
Cette synesthésie est due selon les spécialistes à ses crises d’épilepsie.
Ex : le chiffre 1 : blanc éclatant, le 89 lui fait penser à la neige qui tombe. Pour partager la tristesse d'un ami, il s'imagine « au creux de la cavité noire d'un 6 ». C’est le même pour les mots. « Jardin » - en français - lui apparaît comme un terme jaune, avec la « texture de l'herbe fraîchement tondue ». Ladybird (coccinelle), un de ses favoris, est rond, mais « malheureusement pas rouge ».
Les chiffres ont été le premier langage de ses émotions.
* il a une très bonne mémoire. Ex :il est capable de réciter les 22514 premières décimales du nombre pi.
*il peut décrire en détail son univers cérébral
7.1 Expression (langage oral, écrit, non verbal et gestuel)
Il présente des problèmes de communication, et de l’imagination.
Comme la plupart des autistes atteins du syndrome d’asperger, il doit faire attention pour écouter son interlocuteur, le regarder dans les yeux, à ne pas le prendre mal quand une personne l'interrompt...
langage oral
Il a dit son premier mot à 1 mois.
Il a une linguistique de génie (contrairement aux autres autistes qui présente des difficultés de décodage d’une langue ): il parle sept langues et a appris l'islandais en une semaine.
Il a souvent utilisé des longues phrases avec quelques uns de ses mots inventés. Mais il réussit à ne plus parler comme ça grâce à ses parents qui l’ont aidé à ne plus « parler de drôle de manière »
Ils s’expriment de façon très recherchée et fait souvent des longs discours sur ses sujets préférés.
Il a aussi essayé de créer sa propre langue « Mänti « (qu’il est le seul à parler), d’après le mot finnois « mänty » pour dire le pin.
Il choisit ce nom car on trouve souvent des pins dans les régions scandinaves et baltiques et sa langue est composée essentiellement de mots originaire de ses régions. Il peut alors inventer des mots qui « établissent des liens entre les choses », par exemple le mot « hamma » (dent) donne « hemme » (la fourmi – un insecte qui mord). Les mots composés sont également fréquents (« puhekello » qui veut dire téléphone ou, littéralement, « parle-sonnerie »).
Notions de temps
Daniel a des difficultés à s'orienter, même dans un environnement connu (sa propre ville, un grand bâtiment). Il apprend malgré tout à les vaincre en se dépassant. À 18 ans, il décide de passer une année seul dans un pays étranger loin de sa famille.
lecture
Il peut décrire très précisément les situations et les construire méthodiquement les phrases, paragraphes, chapitres.
Langage non verbal
Jusqu'à 2 ans, il est un enfant difficile et très bruyant.
Il ne s’exprimait que par des pleurs. Ensuite, il est devenu silencieux.
Ecriture
A 8 ans, il écrit de façon compulsive durant des heures, les mots étaient minuscules serrés les uns contre les autres.
Il écrivait avec détails les mots, couleurs, textures, objets, formes endroits,….
Tout ça sans dialogue.
Son écriture compulsive a disparu au bout de quelques temps mais il a toujours autant de fascination pour les mots et le langage.
Langage gestuel
Bébé, il est insensible aux stimulations et aux informations sensorielles.
Mobilité
Il a marché à 1 an.
Stratégies utilisées pour lutter contre le handicap, le problème
* Allaitement quand il est bébé : le rassurent : aide au développement sensorielle cognitives et des émotions chez les autistes
* l'isolation dans sa chambre : le calme et le rassure car aime le silence qui est pour lui un mouvement de condensation doux.
Quand on fait du bruit, on le brise : douleurs
* L’ordinateur : utilisé pour lui comme un outil majeur de son émancipation et de son indépendance.
Avec l’ordinateur, il pouvait travailler sans obligations de suivre des horaires (« ce qui est impossible avec sa « maladie », et il a pu également rencontrer son petit-ami.
*Son intelligence : il l’utilise pour se protéger du monde, il peut comme ça rationaliser et mieux faire accepter à son cerveau des informations qui peuvent rendre incontrôlable les autistes.
* Sa synesthésie : lui permet d’apprendre les langues, calculer ou mémoriser. Les mots ont pour lui une couleur et une texture qui l’aident à les retenir. Ils vont l’aider à surmonter les aspects douloureux de sa vie, le rejet notamment à cause de sa différence, son incompréhension des règles sociales, sa perception particulière du monde. Ils vont aussi contribuer à le faire connaître.
* Ses rituels quotidiens le rassurent. Ex : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner pas plus ni moins, toujours prendre le même chemin petit pour aller à la garderie sinon pleurs, …...
Pour lui comme il dit « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différent. »
*Pour réagir et comprendre les émotions des autres il donne des images, formes solides et rassurantes, il se détend et gère mieux la situation
* Daniel observait et analysait la facilité pour ses frères et sœurs de se faire des amis, pour pouvoir faire pareil à son tour cad savoir établir une communication avec quelqu’un.
* Ses voyages à l’étranger (1 an en Lituanie pour son premier travail ) lui ont permis de comprendre beaucoup de choses sur son handicap, et notamment les difficultés qu’il éprouve dans ses rapports à son environnement.
* Sa rencontre avec Kim Peek, un autre autiste de haut niveau avec qui il a pu parler ensemble de leur maladie et se comprendre l’un l’autre
* Besoin de toucher les choses : perles de couleurs qui secouent pour les faire vibrer
* Moyens pour éviter la routine : il a des rituels quotidiens : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner. « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différent. »
* Pendant son enfance, il prend souvent des mots ou expression de création ou d’emprunt récents ; sens nouveau d’un mot ou d’une expression existant déjà dans la langue pour exprimer des choses particulières, comme le mot « pramble » qui veut dire partir pour une longue balade (ramble) avec un enfant dans un landeau (pram). Pratique assez courante chez les enfants autistes Asperger qui s’en servent pour traduire une idée.
* Il a aussi essayé de créer sa propre langue. pour remédier à sa solitude et trouver les mots justes pour décrire ses expériences particulières.
8.Réseau social : aide/indifférence ou ..nuisance
Aide
Les plus grands neuroscientifiques du monde se sont penchés sur son cas et ont dialogué avec lui. Il a tant appris sur la façon dont son cerveau (et celui des autres) fonctionne, qu’il a voulu raconter ses découvertes. Apprendre, raisonner, calculer, mémoriser, créer…
Il a offert une chance unique aux neurologues de percer les mystères de l'autisme. Il se plie volontiers aux séries de tests que lui donnent les scientifiques britanniques et américains curieux de déchiffrer la "boîte noire" de son étonnant cerveau.
Analyse des détails
Au début, pour les médecins, chercheurs les pleurs étaient anormaux et étaient synonymes plus tard de problèmes de coordination, enfant hyperactif et problème de discipline.
Quand il se cognait la tête, c’était pour évacuer un stress particulier : enfant frustré et pas stimulé.
L’autisme en effet était avant inconnu du grand public et quand on a commencé à le découvrir, Daniel n’en présentait pas tous les symptômes : il ne se balançait plus, il avait une aptitude à communiquer avec l’environnement.
Il a fallu 10 ans pour que le syndrome d’asperger fut reconnu par la communauté française médicale et du grand public.
Son homosexualité a été énoncée comme une évidence, pas un choix.
Mémoire
Il se souvient de toute son enfance dans les moindres détails.Grande mémoire visuelle.
Il a la faculté de mémoriser une quantité de chiffres et de langues.
Conclusion
Les autistes Aspergers ont des problèmes relationnels notamment dans la perception du monde qui les entoure.
Ils ont toujours sous le regard des autres. Beaucoup de personnes sont ignorent les capacités des autistes Aspergers. Ils sont souvent exclus. Trop de personnes ont peur à l’idée de rencontrer des autistes, alors qu’ils aiment être en contact avec les autres pour s’échanger sur des thèmes qui intéressants.
Pourquoi avoir mis cette analyse de livre?
Ce livre est très intéressant pour les éducateurs spécialisé qui peuvent être amené à tout moment à travailler avec des personnes autistes. Ils ne sont pas tous préparés ? En effet, malgré des dizaines d’heures de formation sur l’autisme, parfois ils ne savent pas comment s’y prendre. A travers ce livre, Daniel Tamet explique son intérieur, sa vision du monde avec toutes ses spécificités et tout cela en profondeur. Il revient sur des anecdotes et nous explique un certain nombre de ses fonctionnements. Il donne également des apports neuroscientifique sur différents fonctionnements du cerveau. Tout cela n’est pas forcément expliqué aussi clairement dans les formations.
patient prend un complément en vitamine B1 et bénéficie d'un accompagnement structuré. Dans environ 20 % des cas, ces améliorations sont pourtant minimes voire nulles. La majorité des patients se situe entre ces deux pôles : une amélioration est perceptible, mais des «symptômes résiduels» restent présents.
